ЖБА-мен ауыратын балаларды психологиялық тұрғыдан қолдау
ЖБА дерті бар есейіп келе жатқан балалардың ішкі күйзелістері және ата-аналар мен мамандардың оларға көмектесу мүмкіндіктері
Бұл мәліметтерді дайындауға клиникалық психолог Ольга Харькова көмектесті. Ольга 25 жылдан астам уақыт бойы жас ерекшелігі және отбасы психологиясы бағытында еңбек етіп келеді. Соңғы 8 жылда «ЖБА отбасылары» қорының маманы ретінде ЖБА диагнозы бар балалар мен ересектерге, сондай-ақ олардың ет жақындарына қолдау көрсетумен айналысады.
ЖБА бар балалардың ішкі толғаныстары
Бойы өсіп, есейе бастаған ЖБА дерті бар балаларда өзіндік алаңдаушылық пен қорқыныш сезімдері туындауы мүмкін. Бұл көбіне баланың айналасындағы ортаға, оны тәрбиелеу стиліне және өзін қаншалықты еркін сезінетініне байланысты қалыптасады.
Ең бастысы, ЖБА-мен ауыратын балаларда осы ауру салдарынан туындайтын туа біткен психологиялық немесе психикалық ауытқулар болмайды. Клиникалық психолог Ольга Харькованың айтуынша, баланың мінез-құлқындағы өзгерістер әлеуметтік жағдайларға немесе сырқатпен күресу барысында өзін қалай қабылдап үйренгеніне негізделеді.
Егер ата-ана баланың дертін іштей мойындап, қабылдай алмаса, бұл баланың бойындағы реніш, үрей және ашушаңдық сезімдерінің артуына әкеп соғуы мүмкін.
Егер отбасы дерттің барын мойындамаса, баланың қоршаған ортаға үйлесімді бейімделуі мүмкін емес. Бұның салдарынан баланың өзгелерге деген реніші оянып, өзін сау адамдардан төмен санау сезімі қалыптасады.
Ата-аналар ауруды жасырған кезде, үй ішінде дерт туралы тіс жармау әдетке айналады. Өзін саумын деп есептеген жасөспірімнің немесе жастың кенеттен өмір бойы дәрі ішуі керектігін және дертінің ауыр екенін білуі үлкен соққы болады. Мұндай сәтте бала ашу-ызаға булығып, өзіне де, ата-анасына да өшпенділікпен қарауы мүмкін. Ең жақын адамы шындықты айтпаған соң, ол айналасындағының бәрін өтірікші санап, адамдардан оқшаулана бастайды.
Үйде үрей басым болса, бала да қорқақ болып өседі: тән ауруы мен өлім туралы қорқыныштары үдей түседі. Соның әсерінен мазасыздық, ұйқының бұзылуы және үрей шабуылдары (паника) жиілейді.
Сырқатты барымен қабылдау — тек ата-ананың тыныштығы үшін емес, баланың тұлға ретінде дұрыс есеюі үшін өте қажет.
Сондай-ақ, ата-ананың шектен тыс қамқорлығы баланың өз бетінше шешім қабылдауына және өз сезімдерін түсінуіне кедергі келтіреді.
Ата-ананың негізгі мақсаты — баланың қоршаған ортамен байланыс орнатуды үйренетін даму кеңістігін жасау. Оны кез келген қиындықтан тым қатты қорғаштау — баланы өз бетінше әрекет ету мүмкіндігінен айырумен тең.
Егер бала тек ишара жасаса болды, ата-анасы бәрін дайын күйінде ұсынса, бала нәтижеге оңай жетеді, бірақ өмірлік тәжірибе жинамайды. Оның ішкі дамуы тоқырап қалады. Есейе келе мұндай балаға шешім қабылдау, кедергілерді еңсеру, көмекті дұрыс сұрап, қабылдай білу немесе адамдармен тіл табысу өте қиынға соғады.
Асқан қамқорлық (гиперопека) жағдайында баланың дүниетанымы бұрмаланады. Мамандар мұны «аурудың екінші реттік пайдасы» деп атайды: бұл — адамның айналасындағылардан белгілі бір жеңілдіктер немесе артықшылықтар алу үшін өзін әдейі дәрменсіз әрі зардап шегуші күйде ұстауы.
Айналаңдағылар сені аяп тұрса, өз міндеттерің мен жауапкершілігіңді өзгелерге ысыра салу әлдеқайда оңай. Бұл жағдайда адам өзгенің қалауымен санаспауды әдетке айналдыруы мүмкін.
Аурудан «пайда көру» психологиясы өте қауіпті, өйткені ол адамның тұлға ретінде дамуын тежейді. Тәжірибемде байқағаным: шектен тыс қамқорлықта өскен балалар үнемі назар аудартуға тырысады, айналасына бұйрық беріп, дөрекі сөйлейді, мектепте жөнсіз еркелеп, өзіне ерекше жеңілдіктер мен жоғары баға талап етеді. Тіпті шамасы жететін қарапайым нәрселерді істеуден бас тартады: өз бетінше тамақ ішкісі келмейді немесе қозғалуға ерінеді.
Баласының болашақта өз күнін өзі көре алғанын қалайтын ата-ана оны өз мүмкіндіктерін шынайы бағалауға баулуы керек. Оның физикалық және ақыл-ой қабілетін ұштап, кедергілерден жасқанбай, мәселелерді өз бетінше шешуге үйреткені абзал.
Баланың өзіне деген сенімділігіне тек үй ішіндегі тәрбие емес, сыртқы орта да әсер етеді. Егер тұратын жерінде кедергісіз қозғалуға жағдай жасалмаса және бала үнемі үйде отыруға мәжбүр болса, ол өзін өзгелерден кем санап, адамдармен араласудан жасқанатын болады.
Мұндай жағдайда өскен адамның мінезінде тұйықтық, ұяңдық, өзін шектеуге бейімділік және өз құндылығына деген сенімсіздік басым болады. Олар дәрігерлерге сұрақ қойып, мазалаудан қорқады. Сұхбаттасушысы тым талапшыл немесе өктем болса, өз пікірін білдіруге батпай, тек келісе салуды жөн көреді.
Ақыр соңында, дерттің өзі есейе бастаған баланың өз тәніне, сырт келбетіне деген сыни көзқарасын қалыптастырып, өзін-өзі бағалауына тікелей әсер етеді.
ЖБА бар жандар өз денесін басқаларға қарағанда өзгеше сезінеді. Олар үшін тән — өз еркіне толық бағынатын құрал емес. Бұл тек қимыл-қозғалысқа ғана емес, сонымен қатар кеңістікті бағдарлау мен өзін-өзі сезінуіне де әсер етеді. Сырқат балалар ауырсыну мен жайсыздықты елемеуге бейімделеді, тіпті өз көңіл-күйі мен сезімдерін ажырата алмай қалуы мүмкін.
Тәннің әлсіздігі бара-бара психологиялық қауқарсыздыққа ұласады. Есейе бастаған балалар жаңа дүниені бастаудан сескеніп, өз күшіне сенуден қалады. Дәл осындай кезеңде оларға кәсіби мамандар мен ежақындарының қолдауы өте маңызды.
ЖБА-мен ауыратын балаларға қолдау көрсету жолдары
Ата-аналар мен жақындары не істей алады? Психологтың көмегі қандай болмақ?
ЖБА-мен ауыратын балалардың өмірге бейімделуіне көмектесу үшін тек олардың денсаулығына күтім жасап қана қоймай, жайлылығын ойлау, тілін, ойлау қабілетін, есте сақтауын, шығармашылық дағдыларын және қарым-қатынас жасау шеберлігін дамыту қажет.
Кеңістік. Баланың ыңғайлы техникалық оңалту құралдары (ТОҚ) болуы тиіс — ол ауырсынуға шыдауға немесе жайсыздыққа бой үйретуге тиіс емес. Балаларға арналған оқу және демалыс орындарында, ойын алаңдарында кедергісіз ортаның болуын талап етіңіз, жүретін жолдарды алдын ала ойластырыңыз. Балаңыздың қоғамның толыққанды мүшесі екенін және оған осы ортада өмір сүруге, оқуға, жұмыс істеуге тура келетінін ұмытпаңыз.
Үйдегі іс-әрекет. Жоғары мазасыздық пен өзін төмен санаудың алдын алу үшін кішкентай кезінен бастап баламен бірге нәтижелі істермен айналысу маңызды: қолөнер бұйымдарын жасау, аппликация құрастыру, мүсіндеу. Шамасы келгенше үй жинауға көмектесуге, тамақ пісіруді, кір жууды және т.б. үйрету қажет. Тіпті баланың өз күші жетпесе де, оның алақанын өз алақаныңызға салып ұстап, бірге қимылдаудың маңызы зор. Балалар мұны «өзім істеп жатырмын» деп қабылдайды, осылайша олардың «қолымнан бәрі келеді» деген сенімі нығая түседі.
Шығармашылық. Мектепке дейінгі жастан бастап баланы сурет салудың түрлі әдістерімен, музыкамен, мүсіндеумен, аппликациямен таныстыруға тырысыңыз, мүмкін оған өлең немесе қара сөз жазған ұнайтын болар. Есейген шағында шығармашылық үрей мен ішкі толғаныстарды жеңудің жақсы тәсіліне, тіпті болашақ мамандығына айналуы мүмкін.
Әлеуметтену. Балаңызды мүмкіндігінше ерте жастан құрдастарының ортасына қосыңыз, оны балалармен танысуға және достықты сақтай білуге баулыңыз.
Алғашқыда айналадағы адамдардың шектен тыс назары сізге жайсыздық тудыруы мүмкін. Өзгелердің сұрақтары ерсі немесе әдепсіз көрінуі де ықтимал. Бұған сабырмен қараңыз. Ересектер де, балалар да ерекшелігі бар жанмен қалай сөйлесу керектігін, оған не қызық, не қауіпті екенін түсінбеуі мүмкін.
Балаңыздың құрдастарымен бірге ойнай алуы үшін ойын түрлерін алдын ала қарастырып қойыңыз және ауладағы балаларды бірлесіп ойнауға баулыңыз. Мысалы, ЖБА-ның 1-типі бар балалар жасырынбақ ойынына жақсы қатыса алады: олар көзін жұмып санап, іздеуші рөлін атқара алады, ал достары тығылған кезде олардың орнын жанарымен ишара етіп көрсетеді.
Баланың әлеуметтік ортамен байланысы неғұрлым тығыз болса — ауладағы достары, мектептегі ортасы, үйірмелері, қонаққа баруы мен шипажайларға шығуы жиілеген сайын — оның өмірге бейімделуі де соғұрлым жеңілдейді. Осылайша, ЖБА диагнозы бар бала есейгенде өмірлік тәжірибесі мол тұлға болып қалыптасады.
ЖБА-мен ауыратын балаларға арналған психолог: қызметі мен мақсаты
Маман баланың дамуына, әлемді тануына және қарым-қатынас орнатуына көмектеседі.
Үш жасқа дейінгі балалар. Балалар психологы ата-аналарға жүйке-психикалық даму нормаларын айтып береді, сондай-ақ қабылдау, есте сақтау, ойлау және сөйлеу қабілеттерінің дұрыс қалыптасып жатқанын, дамуда артта қалушылықтың бар-жоғын дер кезінде анықтайды. Ата-аналарды баламен бірге айналысуға, ойнауға үйретеді, жас ерекшелігіне сай дамытушы және дидактикалық материалдарды таңдап береді.
Үш жастан асқан балалар. Психологпен ойын түріндегі сабақтар арқылы балалар өз мәселелерін шешуді және қоршаған орта заңдылықтарын меңгеруді үйренеді. Мамандар ойын терапиясы, ертегі терапиясы, құм терапиясы, арт-терапия (сурет салу, мүсіндеу) сияқты психотерапиялық әдістерді қолданады.
Мектеп жасына дейінгі және бастауыш сынып балалары. Маман мектепке бейімделуге, өзгелермен тіл табысуға, жанжалдарды шешуге, қорқыныш пен ауыр ішкі толғаныстарды жеңуге көмектеседі.
Жасөспірімдер. Психолог балалар мен ата-аналар арасындағы қарым-қатынасты реттеуге, психологиялық дағдарыстардан өтуге көмектеседі және жеке сұраныстармен жұмыс істейді.
Дертті тоқтату мүмкін болмаса да, өмір сапасын өзгерту өз қолымызда
Тіпті патогенетикалық ем қабылдап, болжамдар жақсы болған күннің өзінде, ЖБА диагнозы отбасымен бірге мәңгі қалады — бұл біз өзгерте алмайтын шындық. Алайда біз отбасының өмір сүру сапасына әсер ете аламыз.
Клиникалық психолог Ольга Харькова ата-аналарға ЖБА-ға басқа қырынан қарауға кеңес береді: ауру туралы ойлармен күреспей, оны күнделікті өмірдің бір бөлшегі ретінде қабылдау керек.
Егер ЖБА-ға бүкіл әулетке ортақ салауатты өмір салты ретінде қарасақ қалай болар еді? Бұл ретте денсаулықты күту тек нақ осы диагнозы бар баланың міндеті емес, бүкіл отбасының күнделікті әдетіне айналуы тиіс. Егер таңғы жаттығу жасалса, оны баламен бірге ересектер де орындасын. Ұзақ серуендеу мен белсенді демалыс барлық жақындарыңыз үшін маңызды құндылық болсын.
Біріншіден, бұл — жеке үлгінің күші. Жанында бірге жаттығып жүрген ата-анасына кішкентай баланың қарсы келуі екіталай, ал жасөспіріммен туындауы мүмкін ашық текетірес осы арқылы жұмсарады. Өйткені балалар ересектердің айтқанына емес, істегеніне көбірек сенеді. Олар әке-шешесінің әрекетін бақылайды: олар шынымен спортпен шұғылдана ма, дұрыс тамақтана ма, әлде тек баланы мәжбүрлеп, өздері зиянды тағаммен диванда жата бере ме? Ересектердің өмір салты баланың ішкі қарсылығын басып, салауатты әдеттерді қалыпты норма ретінде қабылдауға көмектеседі.
Екіншіден, мұндай көзқарас дертті барымен қабылдауды жеңілдетіп, бала күтімі барысында туындайтын шаршау мен ашушаңдықты сейілтеді. Күнделікті іш пыстыратын міндеттер «өмір сүру стиліне» айналғанда, психологиялық кедергілер жойылады.
Өзіңізге ұнайтын әрі денсаулыққа пайдалы істерді таңдап, оған арнайы уақыт арнаңыздар. Бұл таңғы жүгіру, бассейнге бару, үйде пайдалы өскіндер өсіру немесе смузи дайындау болуы мүмкін. Ең бастысы — бұл істер қуаныш сыйлап, күн тәртібінің ажырамас бөлігіне айналуы керек. Сонда бала да сіздерге қарап, өзінің оңалту процедураларына өмір сүруінің табиғи бөлшегі ретінде сабырмен қарайтын болады.
Клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q» от 2023 года // Рубрикатор клинических рекомендаций Минздрава РФ.
Лейбин В. Словарь-справочник по психоанализу. М: АСТ МОСКВА, 2010.
Фрейд З. Введение в психоанализ [Текст]: лекции / Зигмунд Фрейд ; пер. с нем. Г. В. Барышниковой под ред. И. Т. Фролова, М. Г. Ярошевского. М.: Наука, 1989.