ЖБА кезіндегі оңалту — одан не күтуге болады?
ЖБА: қажетті дәрі-дәрмек болса, оңалтудың не қажеті бар?
Ғалымдар ЖБА-мен ауыратын адамдарға көмектесетін дәрілер ойлап тапқанын білемін, солай емес пе?
Иә, солай, ЖБА-ны емдеуге арналған препараттар бар, бірақ олардың қалай жұмыс істейтінін түсіну үшін аурудың табиғатын білу керек.
Жұлын бұлшықет атрофиясы (ЖБА) — ауыр, үдемелі жүйке-бұлшықет ауруы. Генетикалық ақаудың салдарынан жұлын мотонейрондарының — бұлшықеттердің жұмысына жауап беретін жасушалардың толыққанды жұмыс істеуіне қажетті SMN (survival motor neuron) ақуызының тапшылығы туындайды. Қозғалтқыш нейрондар өледі, ал бұлшықеттер — қаңқа, тыныс алу, жұту бұлшықеттері — әлсіреп, соңында толықтай атрофияға ұшырайды. Ауру әртүрлі жаста байқалып, әртүрлі жылдамдықпен дамиды.
Бүгінгі таңда әлемде ЖБА-ны емдеу үшін үш препарат қолданылады — олар аурудың дамуын тоқтатады, жағдайды тұрақтандырады, бірақ өліп қалған қозғалтқыш нейрондарды қалпына келтірмейді. Дәрілік терапия мен оңалтуды ұштастыру қалыптасқан дағдыларды (басты ұстау, отыру, тұру және т.б.) сақтауға, жоғалтқандарын қайтаруға және жаңаларын дамытуға көмектеседі.
Оңалту тек қалпына келуге көмектесе ме?
Оңалту — бұл жоғалған дағдыларды қалпына келтіру. Демек, егер ауру нәресте кезінде, яғни адам отырып немесе басын ұстап үйренгенге дейін басталса, бұдан еш үміт жоқ па?
Әрдайым олай емес. Біз ЖБА-мен ауыратын пациенттерді оңалту туралы айтқанда, тек жоғалған дағдыларды қалпына келтіруді ғана емес, сонымен қатар жаңа қабілеттерді қалыптастыруды — абилитацияны да назарда ұстаймыз. Егер ЖБА-ның үшінші түрімен мен ауыратын пациенттер (ауру жасөспірім шағында басталған) әлсіреп, бұдан былай жүре алмаса — оңалту оның бұлшықеттеріне бұрын істей алғандарын «еске түсіруге» көмектеседі. ЖБА-ның бірінші типімен ауыратын нәрестені оңалту — бұл абилитация: ол көп нәрсені басынан бастап үйренетін болады.
Ата-аналардың жаңа терминдерден қорықпағанын қалаймын. Денсаулық сақтау министрлігінің клиникалық ұсынымдарында тек «оңалту» деген ұғым ғана бар. Біз бұл терминді сөйлеу тілінде дағдыларды қалпына келтіру немесе меңгеру туралы айтқанда жиі қолданамыз, бірақ, негізінде, бұл атаулары әртүрлі екі бөлек процесс.
Бірақ жойылған нәрсені қалай қалпына келтіруге болады?
ЖБА кезінде адам қозғалтқыш нейрондарын жоғалтады, ал оның бұлшықеттері атрофияға ұшырайды. Онда оңалту қалай жұмыс істейді?
Қозғалысқа бағытталған оңалту және абилитация барысында аурудан аз дәрежеде зақымданған бұлшықеттер іске қосылады — олар жүктемені өз мойнына алып, әлсіреген бұлшықеттерді нығайтуға мүмкіндік береді немесе атрофияланған бұлшықеттердің қызметін өтейді.
Нәтиже қаншалықты күш жұмсалатынына және нақты науқастың ағзасы оңалтуға қалай жауап беретініне байланысты болады.
Олай болса, оңалтумен де нәтиже белгісіз бе?
Оған көп уақыт пен күш жұмсап, бірақ нәтиже алмауы да мүмкін бе?
Қалпына келу — әр адамға тән жеке үдеріс. Қандай да бір функцияларды қаншалықты өтеуге немесе дамытуға болатыны көптеген факторларға байланысты. Олардың қатарында науқастың жасы, ЖБА түрі, ауру басталғаннан кейін үлгеріп пайда болған асқынулардың сипаты, емдеудің уақытылы басталуы, адамның жеке ерекшеліктері мен әдеттері, сондай-ақ оның психологиялық күйі бар. Студент, бірінші сынып оқушысы немесе нәресте — бұлар әртүрлі науқастар, сондықтан олардың оңалту мақсаттары мен жетістіктері де әртүрлі болады. Тіпті жасы бірдей, ЖБА-ның бірдей түрі бар екі науқастың өзінде мәселелер мен асқынулардың үйлесімі өзгеше болуы мүмкін: мысалы, бірінде төртінші дәрежелі сколиоз болса, екіншісінде тізе буынының контрактурасы болуы ықтимал. Демек, олар үшін қолданылатын оңалту әдістері мен күтілетін нәтижелер де әртүрлі болады.
Нақты айтуға болатын бір жайт бар: патогенетикалық еммен қатар, ЖБА бар науқастарға оңалту міндетті түрде қажет. Онсыз ең жақсы жағдайда науқастың жағдайы өзгеріссіз қалады, ал ең нашар жағдайда асқынулар дамиды — сколиоз күшейеді, контрактуралар мен буын шығулары қалыптасады.
Мамандар қандай емнің нәтижелі болатынын қалай шешеді?
Дайын шешімдер жоқ екені және әрбір жағдайға жеке таңдалатыны түсінікті. Бірақ жалпы қағидалар мен ұсынымдар бар ма?
ЖБА-мен ауыратын науқастарды емдеу мен сәтті оңалту тарихы он жылға да жетпейді, сондықтан бұл салада статистикалық деректер мен зерттеулер әлі жеткіліксіз. Ресейде мамандар сүйенетін негізгі құжат — РФ Денсаулық сақтау министрлігі бекіткен клиникалық ұсынымдар. Осы ұсынымдарға сәйкес, ЖБА бар науқастар үш топқа бөлінеді: жататын, отыратын және жүретін. Олардың қимыл-қозғалыс мүмкіндіктеріне қарай тиісті оңалту шаралары ұсынылады.
Жататын науқастарға қозғалыс көлемі минималды болған жағдайда барынша жайлылықты қамтамасыз ету маңызды. Арнайы жатқызу қалыптары, созу жаттығулары, ортездер қолдану, қозғалыс терапиясын (мысалы, ілмектермен орындалатын жаттығулар) жүргізу ұсынылады. Науқастың жағдайы мүмкіндік берсе, отыруға, тұруға, қимыл дағдыларын және тұрмыстық белсенділікті ынталандыратын техникалық оңалту құралдарын (ТОҚ) қолдануға болады.
Отыратын науқастар үшін «қалып режимдерін» ұйымдастыру аса маңызды, яғни дұрыс қалыпта орналастыру: күн ішінде баланың жатуға, отыруға және тұруға мүмкіндігі болуы керек. Бұл бар қозғалыс дағдыларын сақтауға және жақсартуға, жаңа дағдыларды меңгеруге, сондай-ақ тірек-қимыл жүйесі тарапынан болатын асқынуларды барынша азайтуға көмектеседі. Мұндай науқастар үшін техникалық оңалту құралдары (ТОҚ) ерекше маңызды: мүгедектер арбалары, тұруға арналған тіректер қолданылады.
Жүретін науқастарға бар дағдыларды сақтау және жақсарту маңызды. Жүруді жалғастырып, бұрынғыдай белсенді болу қажет — физикалық қана емес, әлеуметтік тұрғыда да. Сонымен қатар қозғалыстың қауіпсіздігі мен қолайлылығына назар аудару керек. Бұл жағдайда таяқтар, роллатор-жүргізгіштер, скутерлер пайдалы болуы мүмкін.
Оңалту қалай өтеді, не істеу керек?
Қандай оңалту әдістемелері бар және олардың қайсысы ең тиімді?
Ең алдымен, оңалту әдістемелері мен құралдарын маман таңдауы тиіс екенін түсіну маңызды. Сонымен қатар, ата-аналар — оңалту тобының негізгі мүшелері екені сөзсіз: дәрігер балаға ең қолайлы емдеу схемасын анықтайды, ал сол тағайындауларды орындауға ата-аналар көмектеседі. Төменде РФ Денсаулық сақтау министрлігінің ұсынымдарына сәйкес қолданылатын кейбір әдістемелер келтірілген.
Бұлшықеттерді созу
Созу немесе баяу созу — бұлшықеттердің икемділігін сақтауға бағытталған жаттығулар кешені. Бұлшықет талшықтарын созу арқылы біз контрактуралардың пайда болуының алдын аламыз және буындардың қозғалғыштығын сақтаймыз.
Позициялау
Позициялау, немесе қалыптық терапия — науқастың қалпын дұрыс ұйымдастыруға және оны ауыстыруға бағытталған, белсенділік пен демалыс режимін алдын ала ойластыратын кешенді тәсіл. Қалыпты дұрыс қабылдай білуге (отыру, жату, тұру) оңалтудың дамуы мен тиімділігі тікелей байланысты.
Ортез қолдану
Оңалту әдістерінің бірі — ортездерді қолдану. Ортездер — науқасқа киілетін құралдар, оларды белгілі бір қалпында ұстау, қозғалыс траекториясын бағыттау немесе дене бөлігінің функциясын жақсарту үшін пайдаланады. ЖБА бар науқастарға оңалту барысында әртүрлі құрылымдағы, қаттылығы мен тағайындалуына қарай әр түрлі ортездер қолданылады: туторлар, бандаждар, аппараттар, корсеттер.
Физикалық оңалту
Физикалық оңалтудың негізгі әдістері — емдік дене шынықтыру (ЕДШ) және бейімделген дене шынықтыру (БДШ). Олар үйлесімділікті, тепе-теңдік сезімін дамытуға, қозғалыс белсенділігін қалпына келтіруге және қозғалыстардың дәлдігін жақсартуға мүмкіндік береді. Жаттығуларға жүктемелер, әр түрлі әдістемелер және тренажерларда сабақтар кіреді. ЖБА бар науқастарға сондай-ақ гидрокинезотерапия — емдік жүзу ұсынылады.
Физиотерапия
Физиотерапияға табиғи физикалық факторлардың әсеріне негізделген ондаған емдік әдістер кіреді: магниттік өрістер, ультрадыбыстық толқындар, электрлік әсер, сондай-ақ сумен емдеу және әр түрлі жылытулар. Кейбір физиотерапиялық әдістер тіндердің қалпына келуін жеделдетуге, қан айналымын жақсартуға және ауырсынуды азайтуға көмектеседі. ЖБА бар науқастар үшін парафинотерапия тиімді деп саналады — бұл созылу жаттығулары алдында контрактуралардың алдын алуға арналған профилактика.
Массаж
Оңалту бағдарламасында маңызды рөл атқарады, бұлшықеттердің тонусын сақтауға және пациент ұзақ уақыт бойы бір қалыпта отыруға немесе жатуға мәжбүр болған жағдайда ойылудың пайда болуын болдырмауға көмектеседі. Сонымен қатар массаж қан айналымын жақсартады, ісінуді азайтады және зат алмасу процестерін жеделдетеді.
Эрготерапия
Оңалтудың бұл түрінің мақсаты — өзін-өзі күту дағдыларын қалпына келтіру немесе меңгеру, күнделікті әрекеттерді орындау алгоритмін қалыптастыру: жуыну, қасық ұстау, шай құю, телефонға хабарлама жазу және т.б. Эрготерапевт науқасқа ыңғайлы орта қалай ұйымдастыру керегін анықтайды, бейімделген заттарды ұсынады және науқасқа оларды қалай пайдалану керегін үйретеді.
ЖБА кезінде қолданылатын оңалту әдістемелері туралы толық ақпаратты осы бөлімнен оқуға болады.
Оңалтуға деген ақылға қонымды көзқарас қандай?
Бір әдістемені таңдау керек пе, әлде мүмкіндігінше көбін ұштастырған дұрыс па?
Оңалту мен абилитацияның тиімділігі белгілі бір уақыт ішінде жүргізілген емшаралардың санына немесе әртүрлілігіне байланысты емес.
Маман ең алдымен пациенттің әлеуетін бағалайды: оның жағдайы қандай, мүмкіндіктері қандай, ол қазір не істей алады және жақын арада не істей алуы мүмкін. Бұл құралдар мен әдістерді таңдауға әсер етеді, басымдықтарды дұрыс қоюға, әрбір оңалту кезеңіне қолжетімді мақсаттар белгілеуге және жеке іс-қимыл жоспарын құруға мүмкіндік береді.
Егер баланың жағдайы оңалту орталығына баруға мүмкіндік берсе (тыныс алу жетіспеушілігі, жүдеу, аспирация қаупі жоқ, иммунитеті әлсіремеген болса), онда оны курстық оңалтуға жіберуге болады. Ол шаралардың үлкен тізімін қамтиды, мысалы: физикалық терапия, массаж, гидрокинезотерапия, физиотерапия, эрготерапия, ортездеу және ол орта есеппен жылына 3-4 рет өткізіледі. Егер орталыққа бару мүмкін болмаса, медициналық оңалтуды үй жағдайында да ұйымдастыруға болады.
Тек мамандар ғана көмектесе ала ма?
Қазіргі таңда жағдай келесідей өрбиді: емді барынша ерте бастау керек, содан кейін оңалту жоспарын құрып, баламен жұмыс істейтін лайықты мамандарды табу керек — солай ма?
Жалпы алғанда дұрыс, бірақ оңалтудың сәттілігі тек бұған ғана байланысты емес. Әлбетте, медициналық оңалтудың маңызы зор. Тыныс алуды қолдау, реконструктивті хирургия, қалпына келтіру терапиясы, санаторлық-курорттық емдеу, ортездеу, қалыпты түзету, дене шынықтыру, қозғалыс терапиясы — бұларсыз физикалық қалпына келу мүмкін емес. Сонымен қатар аурудың салдары баланың тұрмыстағы кедергісіне айналмауы, оны қажытпауы, оқуына, араласуына, ойнауына және серуендеуіне кедергі жасамауы маңызды. Осылайша, оңалту мен абилитация — бұл тек әртүрлі мамандардың (реаниматологтар, пульмонологтар, генетиктер, неврологтар, ортопедтер, оңалтушылар, физикалық терапевтер, эндокринологтар, психологтар және т.б.) ғана емес, сонымен бірге пациенттердің өздері мен олардың жақындарының бірлескен жұмысы.
ЖБА-мен ауыратын баланы оңалтуда оның отбасы — ата-анасы, қамқоршылары, туыстары — орасан зор рөл атқарады. Эрготерапевтің кеңестеріне сүйене отырып, ата-аналар үйде қолжетімді орта жасайды, маманның нұсқауымен өздері массаж, созу жаттығуларын жасайды, отыруға, тұруға көмектеседі (дәрігерлер мұны «қалып режимін сақтау» деп атайды), ортездерді кигізеді, балаларды үй және тұрмыстық істерді игеруге үйретеді. Жақындардың қолдауы — бұл ешбір оңалту орталығы бере алмайтын нәрсе.
Курстық және үй жағдайындағы оңалтуды ұштастыру шынымен жақсы нәтижелерге қол жеткізуге мүмкіндік береді.
Оңалтудан күтілетін нәтижелерді қалай дұрыс тұжырымдау керек?
Оңалтудың соңғы нүктесі бар ма? Пациенттің жағдайы диагноз алынып тасталатындай деңгейге дейін жақсаруы мүмкін бе?
ЖБА — емделмейтін ауру. Әртүрлі механизмдер арқылы бұлшықет жұмысына жауап беретін ақуыздың өндірілуін арттыратын препараттар бар, бірақ әзірге жоғалған мотонейрондарды қалпына келтірудің жолы жоқ. Дегенмен, диагноз неғұрлым ерте қойылып, патогенетикалық ем мен оңалту неғұрлым ерте басталса, олардың әсері соғұрлым жоғары болады.
Бүгінгі таңда оңалту шараларының жетістіктерін сандармен көрсету үшін сүйенетін нақты статистика жоқ. Бірақ ЖБА жағдайында алға басылған кішкентай қадамдардың өзі — үлкен жеңіс.
Жылдам қалпына келуге сенім артпаған жөн, бірақ балаға қазір және болашақта көмектесетін нәрселерге — бұлшықеттерді жаттықтыруға, қозғалыс ауқымын арттыруға, өз бетінше тамақтануды үйренуге және т.б. назар аудару маңызды.
Оңалтудың бірінші кезектегі міндеті — бар нәрсені сақтау және мүмкіндігінше жоғалғанды қайтару. Бірақ одан таңғажайып нәтиже күтудің қажеті жоқ. Иә, менің тәжірибемде де, әріптестерімнің тәжірибесінде де ЖБА-мен ауыратын пациенттердің ТОҚ көмегімен өз бетінше отыруды және тұруды үйренген жағдайлары бар, бірақ мұны жаппай жетістік деп атауға әлі ерте. Дәлелді база құру үшін ЖБА саласындағы бақылаулар әлі де аз. Қазір анық нәрсе: ЖБА-мен ауыратын пациент үшін оңалту — бұл бүкіл өмір бойындағы өте маңызды және тұрақты процесс. Жұмыс пен жаттығу. Әрбір, тіпті кішкентай жетістікке де қуана білу маңызды.